뇌병변장애 자녀 부모 자조모임은 인천장애인종합복지관이 지난해 시작한 사업으로 현재 10명이 참여하고 있다.

뇌병변장애 자녀 부모 모임은 인천에서 유일하다. 매월 한 번씩 만난다.

사업을 담당하는 박진호 인천장애인종합복지관 가족지원팀장은 “뇌병변장애인 프로그램이 다양하지 않다 보니 복지관을 이용하는 부모님들이 제안했다”며 “모임은 정보 교환 창구 역할뿐만 아니라 서로 지지기반이 돼 준다.

아이들을 학교 보내고 잠깐 짬을 내서 나와야 하는 데도 매우 적극적이다”고 말했다.

처음엔 이야기 나누며 스트레스 해소해보자며 모였지만 아이들이 더 나은 삶을 살길 바라는 마음은 행동으로 이어졌다.

지난 4월 ‘420 장애인차별철폐인천공동투쟁단’과 함께 보조기기 지원 및 차량개조비 지원, 인천시 자세유지기구 센터 증설 의견을 인천시에 제안했다.

올해 초 직접 서울시 뇌병변장애인비전센터를 방문해 다른 지역 사례를 살피기도 했다.

최근엔 SNS 오픈채팅방을 열었다. 대면 모임이 아니어도 정보를 나눌 수 있는 공간이다.

초등학생 자녀를 키우는 A씨는 자조모임이 유일하게 정보를 얻을 수 있는 곳이다.

A씨는 “온라인에서 나에게 맞는 정보를 찾기란 어려운 일이다.

자조 모임이 없을 땐 복지관이나 치료실에서 처음 만난 사람에게 말을 걸어 물어야 했다”며 “이제는 나보다 몇 년을 먼저 아이를 키워본 선배들이 있어 같이 답을 찾는다”고 말했다.

모임에 나오는 부모들은 그나마 숨통이 틔었으나 워낙 지역 자원이 부족하다 보니 나눌 정보에도 한계가 있다.

직접 행동에 나서는 이유다.

고등학생 자녀를 둔 백은숙 씨는 “인천은 대학 진학을 고민하고 있지만 이를 상담할만한 곳도 없어 서울 장애인학생지원네트워크를 직접 찾아가야 했다”며 “모임 덕분에 인천 지역에서 활동하는 장애인 당사자 전문가를 만들어야 한다는 새로운 목표가 생겼다”고 말했다.

㈔인천장애인부모연대 연수지회장으로도 활동 중인 박현아 씨는 “그나마 우리는 상황이 낫다”며 “몸과 마음이 힘들어 아이를 돌보는 일 외엔 아무것도 하지 못하는 부모들이 많다”고 말했다. 이어 “인천은 뇌병변장애 청소년과 청년을 지원하는 프로그램이 거의 없다. 방학이면 더욱 심각하다”며 “이제는 구색용 프로그램이 아니라 정말 필요한 정보와 서비스가 있어야 한다”고 말했다.

복지관이 준비한 모임 일정은 이달이 마지막이다. 하지만 부모들은 개별 모임을 이어간다. 이달 중 사업 평가회를 열 예정이다.

인천장애인종합복지관은 2년간 진행한 성과와 의견을 바탕으로 내년에는 참여 인원을 확대하고 프로그램도 다양화한다는 계획이다.